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    她帶著“天價藥”藥盒進京開兩會,咋回事?

    2022-03-06 05:16:10來源:新華社  

    在出發來北京前

    全國政協委員杜麗群特意將

    諾西那生鈉注射液的藥盒放進行李箱

    這是治療罕見病SMA

    (脊髓性肌萎縮癥)的“救命藥”

    “我要帶著這個藥盒分享

    關于罕見病的調研情況

    每一個小群體都不應該被放棄!”

    根據世界衛生組織的定義

    罕見病是指患病人數占

    總人口0.65‰—1‰的疾病

    杜麗群是廣西南寧市第四人民醫院

    艾滋病科的護士長

    在醫院與病人打交道的幾十年里

    她遇到過一些罕見病患者

    醫療技術的局限性和

    病人面對高額治療費用時無助的眼神

    讓她下定決心

    不光要在本職崗位上為病人做好服務

    更要把這些群體的呼聲反映到全國兩會上

    讓他們看得了病、看得起病

    杜麗群(右二)在廣西百色市了解農村醫療保障情況。新華社記者陸波岸 攝

    黨和政府對這個問題非常重視

    2021年,國家醫保局經過多輪“靈魂砍價”

    治療罕見病SMA的

    “救命藥”被納入醫保

    并從剛進入中國時的

    一針70萬元降至3.3萬元

    作為醫衛界的委員

    杜麗群長期重點關注藥品價格

    曾提交《關于遏制藥品價格上漲的提案》

    在廣西壯族自治區婦幼保健院,杜麗群(左)向阮毅燕醫生了解罕見疾病用藥及其價格情況。新華社記者陸波岸 攝 

    今年年初

    新醫保政策下

    包括廣西在內的多地開展了首批

    諾西那生鈉注射液鞘內注射治療

    春節過后

    杜麗群來到廣西壯族自治區婦幼保健院調研

    原來,這里的脊髓性肌萎縮癥病人

    只有2個能用上這個藥

    藥品納入醫保后,已有超過20名患兒

    登記并陸續開始用藥

    對此,杜麗群非常振奮

    她到病房里為等待用藥的孩子加油鼓勁

    “這個藥是要鞘內注射的

    我們要勇敢一點!堅強一點!”

    在南寧市第四人民醫院,杜麗群在安撫病人。新華社記者陸波岸 攝

    除了SMA

    還有許多的罕見病存在著

    高誤診、高漏診、用藥難的問題

    杜麗群又走訪了醫院里

    跟罕見病相關的多個科室

    記錄下了他們對于

    罕見病診療的困難以及呼聲

    在廣西南寧市第四人民醫院,護士長杜麗群在給患者打點滴。新華社記者陸波岸 攝

    為“小群體”鼓與呼

    杜麗群一直在路上

    早在2005年

    南寧市第四人民醫院

    要成立廣西首個艾滋病科

    許多人“望而卻步”

    杜麗群卻向醫院主動請纓

    擔任科室護士長

    10多年來

    她帶領的這個艾滋病護理團隊

    從成立之初的8人增加到100多人

    面對重癥患者創面清理

    吸毒患者毒癮發作

    絕望病人試圖輕生等時常遇到的問題

    杜麗群帶領她的團隊

    用過硬的專業水平和醫者仁心去克服

    杜麗群在廣西南寧市第四人民醫院。新華社記者陸波岸 攝

    在今年的全國兩會上

    杜麗群遞交了她的調研成果

    《關于進一步加強罕見病

    醫療保障力度的提案》

    建議繼續完善針對罕見病的

    多層次醫療保障體系

    提高罕見病醫療保障水平

    杜麗群認為,每個微小的努力

    都會推動罕見病的治療

    她希望以后的行李箱里

    能有更多罕見病的藥盒

    因為

    病雖罕見

    但愛不罕見

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