關愛“檸檬寶寶”,讓愛不罕見。2022年2月28日是第十五個“國際罕見病日”,愛嬰島攜手廣州市美贊臣公益基金會與中國紅十字基金會、北京病痛挑戰公益基金會,正式啟動“罕見病關愛項目”。
聯合新浪公益,發起 #看見檸檬寶寶# 話題。邀請趙雅芝、王博文、汪東城等眾多明星以及公益時報等國內主流媒體一同為“檸檬寶寶”發聲,呼吁社會提高對甲基丙二酸血癥及丙酸血癥的認知,對患兒和家庭給予更多關愛。
公益共創,讓社會“看見”罕見病人
問:檸檬寶寶指的是?
答:“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥(MMA)和丙酸血癥(PA)患兒的別稱。這種罕見病目前暫沒有特效藥、也無法治愈,只能通過服用輔助代謝的藥物和特殊醫學配方粉、嚴格控制飲食來維持身體發育。
廣州市美贊臣公益基金會榮譽理事長、美贊臣中國業務集團總裁朱定平表示:本次活動既是支持‘檸檬寶寶’對抗病魔的愛心之舉,也是美贊臣公益基金會與美贊臣中國‘公益共創’理念的又一次實踐。
美贊臣中國一直致力于緊密團結價值生態圈中的重要伙伴,將志同道合的人們變成公益事業的‘放大器’, 在愛心‘大合唱’中共同彰顯公益價值。
綜合施策,更好的支援“檸檬寶寶”
與全國約2000萬的罕見病群體一樣,“檸檬寶寶”們也正面臨著社會認知不足、診斷困難、誤診率高、治療費用高昂、缺乏有效治療手段等困難和挑戰。
因此,本次關愛活動計劃為部分“檸檬寶寶”捐助特殊配方粉并以開展醫患交流會、拍攝科普紀錄片、制作科普漫畫等方式,增強公眾和患者群體對疾病的認知。
愛嬰島副總裁高勤也表達了對此次活動的認可與支持:“作為中國較具規模和知名度的母嬰連鎖品牌之一,愛嬰島一直把‘為媽媽和寶寶提供優質、豐富的商品和服務’作為宗旨,守護下一代健康成長。
美贊臣是愛嬰島的重要合作伙伴,雙方有著相似的企業社會責任感,此次聯手美贊臣倡導關愛罕見病群體,旨在發揮雙方優勢,為罕見病群體帶去更多的愛和希望。”
守護新生,助力共建健康中國
據悉,這次活動不僅得到了公益界、醫學界和傳媒界的大力支持,美贊臣中國也通過經銷商網絡將“檸檬寶寶”的知識普及給廣大消費者。
我們相信,了解是幫助的第一步。讓公眾科學地認識罕見病、預防罕見病,是應對與避免罕見病的首要條件,也是真正理解與關懷罕見病患者的重要途徑。
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