2013年1月，出生僅70天的江西女孩兒葉語(yǔ)欣確診得了重型地中海貧血。

這是一種遺傳性慢性血液病，治好有兩種方法，一是靠規(guī)律性的輸血和祛鐵治療維持發(fā)育;二是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，從而擺脫對(duì)于輸血的依賴。但是要想找到合適的配型也不是簡(jiǎn)單的事情。

被疾病折磨的6年

葉先生告訴記者，欣欣小時(shí)候在老家輸血，每15天輸100cc，報(bào)銷后每個(gè)月要負(fù)擔(dān)上千元。但隨著輸血量的上升，當(dāng)?shù)氐难阂查_始緊缺。“哪里有血，我們就往哪里跑。”近幾年，由于葉先生在深圳，妻子徐女士在家替人做小工，每次都是由老人帶著孩子來(lái)深圳的醫(yī)院。這樣的日子，一過(guò)就是6年。

與此同時(shí)，葉先生和妻子一直希望找到合適的供體，做骨髓移植手術(shù)，所以早早替女兒在中華骨髓庫(kù)建檔。可惜的是這兩個(gè)孩子的骨髓并沒有配上。

配型成功，欣欣有希望活下去

2017年10月，當(dāng)中華骨髓庫(kù)方面終于傳來(lái)“配型成功”的消息時(shí)，這個(gè)家庭看到了希望。

醫(yī)院通知他們準(zhǔn)備40萬(wàn)元做手術(shù)，葉先生和妻子借遍了身邊親友，發(fā)起“輕松籌”，還貸了款，終于湊了30多萬(wàn)元，交給院方做押金。此外，他們還承擔(dān)了供髓者的高分辨配型、體檢、采集干細(xì)胞等一系列費(fèi)用約為5萬(wàn)元。

經(jīng)過(guò)為時(shí)一年半的等待，骨髓移植的日期終于被敲定為2019年4月2日。葉先生和妻子丟下了所有工作，帶女兒來(lái)到廣州，住進(jìn)了廣州市兒童醫(yī)院“移植倉(cāng)”。3月23日，葉語(yǔ)欣正式開始接受6天的化療，這是手術(shù)之前的必要準(zhǔn)備。

供者悔捐，希望被破滅

就在一家人等待手術(shù)的時(shí)候，3月29日晚也就是進(jìn)行移植的前兩天，一條訊息發(fā)到了徐女士的手機(jī)上，告知情況有變。次日上午，夫妻兩人從醫(yī)生口中得知—— “供者悔捐”，建議繼續(xù)采取保守治療。

他們?cè)趺匆矝]想到，付出巨大代價(jià)，最后的結(jié)果卻是回到原點(diǎn)。

3月31日晚，敏感的欣欣接收到這個(gè)消息，瞬間哭了。她說(shuō)：“我想健康……”母親懂得她的意思，“她知道沒有合適的骨髓，我們又沒錢醫(yī)她，她就想活著。”

儲(chǔ)存新生兒造血干細(xì)胞解決問(wèn)題

據(jù)原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委2011年數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，我國(guó)有500萬(wàn)血液病患者正在等待造血干細(xì)胞的移植，且每年以4萬(wàn)的數(shù)字在飛速增長(zhǎng)，其中一半是兒童。然而每年僅有約0.03%的患者有幸能得到造血干細(xì)胞的治療。這一殘酷的事實(shí)說(shuō)明，不要再抱有僥幸心理。

目前，新生兒造血干細(xì)胞作為造血干細(xì)胞的主要來(lái)源之一發(fā)揮著重要的作用，隨著我國(guó)儲(chǔ)存技術(shù)的發(fā)展，在寶寶降生的時(shí)候選擇將新生兒造血干細(xì)胞儲(chǔ)存起來(lái)，當(dāng)需要移植時(shí)，無(wú)需配型，節(jié)省了寶貴的治療時(shí)間。在采集方面對(duì)孕婦和嬰兒都沒有傷害，是保障全家未來(lái)健康的利器。

未來(lái)的醫(yī)療價(jià)值與發(fā)展

造血干細(xì)胞的研究正在不斷取得新的進(jìn)展并顯示出獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)：在血液病領(lǐng)域，圍產(chǎn)期造血干細(xì)胞對(duì)于移植前處于高?；蛘吒邚?fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的患者更為有效;

在血液病之外，在治療兒童罕見病(如免疫缺陷、遺傳代謝病等)上具有優(yōu)勢(shì);自體造血干細(xì)胞在腦癱、自閉癥、聽力損傷、I型糖尿病等方面的研究，顯示出再生醫(yī)學(xué)的應(yīng)用前景，對(duì)每個(gè)自存造血干細(xì)胞家庭更是意義深遠(yuǎn)。

和骨髓資料庫(kù)不同 圍產(chǎn)期造血干細(xì)胞是一種實(shí)體庫(kù)

骨髓移植在找好配型后，還要和捐獻(xiàn)者聯(lián)系抽髓。如果捐獻(xiàn)者反悔或已無(wú)力捐獻(xiàn)，骨髓移植就只能擱淺或重新配型。而自存不需配型，且移植成活率高，治療效果好。